Starke Eltern – starke Kinder
Die vielfältigen Herausforderungen, vor denen junge Betroffene und ihre Angehörigen stehen, können das Alltagsleben bisweilen komplett durcheinanderbringen. Umso wichtiger ist es, als Familie zusammenzustehen. Eine gewisse Routine gibt allen Kindern Halt, und kleine KDS-Patient*innen profitieren besonders, wenn der Alltag so normal und strukturiert wie möglich gestaltet wird. Versuchen Sie beispielsweise neben der Zeit, die für den Versorgungswechsel oder die Pflege ansteht, auch regelmäßig feste Spielzeiten einzuplanen – genau wie die gemeinsamen Mahlzeiten, falls Ihr Kind daran teilnehmen kann. Vielleicht legen Sie täglich, etwa nach der Abendroutine, eine Vorlese- und Kuschelstunde ein oder gehen, wenn möglich, zu einer bestimmten Tageszeit zusammen an die frische Luft. Oft sind es gerade die kleinen Rituale, die den Alltag wertvoll machen.
Ein Leben mit Kurzdarmsyndrom bedeutet immer auch ein Familienleben mit Kurzdarmsyndrom. Für Sie als Eltern ist es vermutlich eine Kraftanstrengung, Optimismus zu verbreiten und für alle Beteiligten stark sein zu wollen. Es nutzt allerdings nichts, wenn Sie sich und Ihrem Kind in dieser Hinsicht etwas vormachen. Kinder haben sehr feine Antennen – sie spüren, wenn etwas nicht stimmt. Auch deshalb ist es wünschenswert, dass Sie als wichtigste Bezugspersonen selbst gut für sich sorgen, um tatsächlich belastbar und zuversichtlich zu bleiben.
Verständlicherweise kommen Ihre eigenen Bedürfnisse im KDS-Alltag mit Ihrem Kind oft zu kurz. Versuchen Sie dennoch, sich regelmäßig kleine Momente der Entspannung zu gönnen: Besuchen Sie einen Yoga- oder Meditationskurs, um Energie zu tanken, gehen Sie Bouldern oder ins Theater, um den Kopf freizubekommen, oder nutzen Sie freie Stunden einfach guten Gewissens zum Faulenzen. Darüber hinaus kann es helfen, sich mit anderen Betroffenen über seine Erfahrungen auszutauschen – in einer KDS-Selbsthilfegruppe könnten Sie Gleichgesinnte finden.
